Padres y familiares de niños y adolescentes con Atrofia Muscular Espinal (AME) elevan su voz de protesta ante la falta de medicamentos para los pacientes y exigen que el problema se subsane de inmediato.

Aseguran la detención del proceso de provisión de medicamentos a pacientes menores de edad perjudica directamente a la salud de más de 60 niños.

También recuerdan que los pacientes reciben el fármaco por vía del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress).

“Nos reservamos el derecho de tomar acciones legales en lo penal ante potenciales agravios a la salud y vida de las personas que padecen esta enfermedad”, resalta.

Falleció Bianca, paciente con atrofia muscular espinal

“El Fonaress tendrá como objetivo principal el financiamiento de la atención médica de patologías de alta complejidad y de alto costo, cuyo tratamiento tenga efectividad demostrada; permitiendo que la misma esté al alcance de toda la población de forma equitativa y con la máxima eficiencia, eficacia y calidad posibles, conforme a los avances científicos y tecnológicos de la medicina actual basada en la evidencia”.